Depois de uma longa e angustiante espera, que envolveu ampla campanha de arrecadação e uma batalha judicial o pequeno Raul Mancini Fidelis, natural de Santa Lúcia, recebeu a aplicação do Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, nesta quinta-feira (11).
A medicação, que custa cerca de R$ 12 milhões, era a mais importante etapa do tratamento do garoto, que nasceu com atrofia muscular espinhal (AME). A Justiça Federal de Araraquara-SP determinou que a União arcasse com os valores referentes ao tratamento do bebê. A peregrinação jurídica se arrastou por meses, já que desde setembro do ano passado a Justiça já havia decidido a favor da família, determinando que a União fornecesse o remédio e disponibilizasse unidade de saúde para medicar a criança. A decisão, no entanto, só foi cumprida agora, após o depósito do valor.
Pelas redes sociais, os pais do pequeno Raul agradeceram a mobilização à favor do menino. “E esse milagre só foi possível graças a união e a ajuda de todos vocês, que jamais deixaram de acreditar neste sonho, que jamais nos abandonaram, que se fizeram presente em cada conquista! E temos certeza e fé em Deus que o Raul irá retribuir o amor e dedicação de cada um de vocês que fizeram parte disso com muitos ganhos e com muita evolução”, publicaram na página Ame o Raul, criada para divulgar a campanha.
“Que o dia 11/03/2021 seja só o início de uma vida nova ao Raul, que com a permissão de Deus, irá evoluir e terá ganhos incríveis, permitindo-lhe um futuro brilhante e que será acompanhado por todos vocês que fizeram parte dessa história”, completaram.
