Uma campanha foi lançada nas últimas semanas com o objetivo de arrecadar recursos para o tratamento da pequena Maria Aurora Di Bello, de apenas seis meses de idade. Ela foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (AME), caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurónios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.
O tratamento, no entanto, envolve o Zolgensma, medicamento considerado o mais caro do mundo, com valor aproximado de R$ 9 milhões, e que não é disponibilizado pelo SUS. A família entrou na Justiça para tentar obter o medicamento por meio da União, mas ainda não sabe se conseguirá vencer a ação. A medicação conta com uma substância ativa que contém uma cópia do gene SMN1, que quando danificado ou ausente é responsável por causar a AME. Dessa forma, a ação do remédio tem como objetivo reativar as funções nervosas, pois possibilita que o organismo volte a produzir as proteínas SMN, que garantem a saúde dos neurônios motores.
O diagnóstico de Maria Aurora foi dado no último dia 27 de setembro e surpreendeu os pais. Ela é irmã gêmea de Maria Stella e filha de Lucas Henrique Di Bello, engenheiro agrônomo de 32 anos, e Jéssica Botta Bandeira Di Bello, farmacêutica de 29. A percepção de que havia algo diferente com a menina se deu justamente ao ver que uma começou a desenvolver os movimentos do corpo de forma mais rápida que a outra, o que motivou os pais a procurarem um atendimento médico. A família reside em Barretos-SP, mas a campanha já mobiliza pessoas de diversas regiões. Em Araraquara, a ação conta com o apoio do Estúdio de Beleza Rogéria Porto, que fará corte ou massagem terapêutica capilar por R$ 15 nos dias 9 e 10 de novembro, quando toda a renda será revertida para a causa. O salão também realizará um Chá da Tarde no dia 13 de novembro, um sábado, no valor de R$ 40, e o encontro também contará com um bingo com vários prêmios. As pessoas que puderem colaborar com os ítens para o bingo podem entrar em contato pelo celular/Whatsapp (16) 99165-9350 e falar com Carla. A campanha possui pessoas responsáveis pelas ações em diversas cidades e em Araraquara o contato pode ser feito com Antonia Lara pelo celular/Whatsapp (16) 99709-5393.
Já os interessados em colaborarem com a campanha e puderem fazer doações de qualquer valor podem fazer através de Pix. O contato da família pode ser feito pelo celular/Whatsapp (17) 99227-6450. Mais informações podem ser obtidas na página da campanha no Facebook.
PIX:
Celular: (17) 99227-6450
CPF: 383 661 468 55
Lucas Henrique Di Bello
Banco Bradesco: Agência 0144
Conta-Corrente: 0101696-2
Nome: Lucas Henrique Di Bello
CPF: 383 661 468 55
Banco Itaú: Agência 0298
Poupança: 2225-6
Nome: Maria Aurora Di Bello
CPF: 592 963 108 57
