O bebê Raul, de 4 meses, nasceu com AME – Atrofia Muscular Espinhal. Não há cura e existe apenas um remédio que barra o avanço da doença. Os pais do bebê, Antonio Fidelis e Sandra Mancini, de Santa Lúcia, organizaram uma campanha para arrecadar dinheiro para comprar o medicamento Zolgensma, de dose única, que custa milhares de reais.
De acordo com a mãe, Sandra, a dose precisa ser aplicada antes que o bebê complete dois anos, pois a doença impede o desenvolvimento e reduz a expectativa de vida.
Quem puder ajudar, pode falar com os pais e realizar depósito na conta poupança informada abaixo.
Contato dos pais:
16 98823 6149
16 99705 7519
Dados bancários
Raul Mancini Fidelis
Banco Santander
Agência 0364
Conta Poupança 60010126-9
CPF: 579.980.898-30
O que é Atrofia Muscular Espinhal (AME)?
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
