Nesta sexta, dia 11, ocorrerá em Araraquara um “pedágio solidário” para ajudar o pequeno Raul, que sofre com uma doença rara e precisa fazer um tratamento com o remédio mais caro do mundo: o Zolgensma. A ação solidária está organizada para acontecer nos principais sistemas semafóricos da cidade.
Na Bento de Abreu, um dos principais pontos, estarão presentes personagens que vão interagir com a criançada. Na Igreja Santa Cruz, será distribuído lembrancinha e haverá ainda um Papai Noel. Os organizadores esperaram contar com a solidariedade, pois qualquer ajuda é importante para a campanha.
O pequeno Raul luta contra uma doença grave, chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal). O medicamento usado no combate à atrofia muscular é considerado o remédio mais caro do mundo.
Atrofia muscular
Em julho o governo brasileiro zerou a tarifa de importação do medicamento Zolgensma, usada no combate à atrofia muscular espinhal (AME) em crianças de até dois anos. Cotada a R$ 12 milhões e sem fabricação no Brasil, a droga é considerada o medicamento mais caro do mundo, de acordo com o Ministério da Economia.
Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. Até o momento, não há cura para a doença.
Doação para Raul
Quem preferir doar por meio de conta bancária, seguem os dados abaixo:
DEPÓSITO BANCO DO BRASIL:
Conta poupança
Nome: Raul Mancini Fidelis
CPF: 579.980.898-30
Agência: 4562-4
Número da conta: 21.121-4
Variação: 51
