Há mais de um ano, a família do pequeno Raul Mancini Fidelis, natural de Santa Lúcia, corre contra o tempo numa ampla campanha para arrecadar cerca de R$ 12 milhões para custear o medicamento que pode salvar a vida do garoto de um ano e dois meses de idade. Desde então, a campanha chegou próximo a R$ 2 milhões, valor alto, porém insuficiente para custear o Zolgensma, medicamento de alto custo utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) e que deve ser administrado antes dos dois anos de idade.
A boa notícia é que na última sexta-feira (15), a Justiça Federal de Araraquara-SP determinou que a União arque com os valores referentes ao tratamento do bebê. A decisão é mais uma etapa da peregrinação jurídica, já que em setembro do ano passado a Justiça já havia decidido a favor da família, determinando que a União fornecesse o remédio e disponibilizasse unidade de saúde para medicar a criança. A decisão, no entanto, não foi cumprida, e a família pediu que os valores fossem depositados para que eles mesmo comprem o medicamento.
Agora, o Ministério Público Federal (MPF) considerou que, embora a medicação seja considerada a mais cara do mundo, há previsão de aplicação em dose única, enquanto o remédio atual autorizado pelo Poder Público, Spinraza — cuja dose custa cerca de R$ 1 milhão —, deve ser administrado por toda a vida do paciente, opção que geraria mais gastos para o Estado.
O MPF alegou também que há risco iminente de morte de uma criança, que já está com um ano e dois meses de idade.
O pequeno Raul
Raul Mancini Fidelis nasceu em dezembro de 2019, Santa Lúcia (SP), cidade vizinha à Araraquara. Com pouco tempo de idade, sua família já notava um chiado em sua respiração e uma limitação dos movimentos nas pernas. De imediato seus pais os levaram ao médico que suspeitando da gravidade, solicitou uma bateria de exames, até que veio a confirmação do diagnóstico: AME – Atrofia Muscular Espinhal, tipo 1, a mais severa.
O que é AME?
Segundo dados do Ministério da Saúde, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Infelizmente até o momento não há cura para a Atrofia Muscular Espinhal (AME), mas há medicamentos que podem dar ampla qualidade de vida aos pacientes que necessitam de cuidados especiais e sofrem muito mais caso não recebam a medicação correta.
Hoje, o Raul faz uso do Spinraza, que já está no Brasil e disponível pelo SUS, e essa medicação retarda a progressão da doença, fortalecendo assim o nosso filho, para receber o tão sonhado “ZOLGENSMA”, medicação mais eficaz para a doença, pois age na causa raiz do problema.
